Diabete: quando l’informazione cambia la vita

ALESSANDRIA – Nel mese della prevenzione, scegliamo di affrontare il tema del diabete raccontando la storia di una mamma di Alessandria e del suo bambino, malato di diabete. Perché, anche se può sembrare incredibile, certe batteglie si devono (ancora) vincere anche qui da noi…

Quando la incontriamo per farci raccontare la sua storia Angela, giovane mamma “coraggio” che ha deciso di mettere temporaneamente da parte la sua vita professionale per dedicarsi quasi esclusivamente al figlio, ha gli occhi di chi è stanco ma non ha nessuna intenzione di smettere di combattere. Ha preso un’aspettativa di due anni dal lavoro, “sostanzialmente perché se tuo figlio ha il diabete la tua vita sembra fermarsi. Tutto potrebbe essere gestito diversamente, se le persone fossero informate in maniera corretta, ma la verità è che se non si hanno familiari in grado di darti una mano con costanza è impossibile svolgere una vita ‘normale’”. Angela ce la sta mettendo tutta perché suo figlio, un bel bambino fin troppo sveglio per la sua età, non impari a sentirsi diverso, non percepisca limiti che in realtà non avrebbe, se solo trovasse contesti di vita più informati e non spaventati dal dover svolgere le piccole azioni quotidiane in grado di tenere sotto controllo la sua malattia.

Così però purtroppo spesso non è, come lei stessa ci racconta: “in ogni nuova attività in cui abbiamo provato a inserirlo ci è stato risposto che lui, essendo diabetico, non sarebbe potuto restare lì da solo. Nuoto, attività sportive e ricreative, ma anche a scuola, almeno in un primo tempo, e questo è l’aspetto più problematico. In questo campo una legge regionale, sorretta dal Piano sanitario nazionale relativo alla malattia diabetica, parla chiaro. Tuttavia c’è voluto un anno perché riuscissi a farlo inserire. Ancora oggi mio figlio non può fermarsi a dormire nel pomeriggio”. Per facilitare il compito della scuola, e dare al bambino qualche chance in più di potersi inserire con i compagni, facendo una vita il più possibile normale e non dando più peso alla malattia di quanto già non ne abbia, mamma Angela ha acconsentito a far installare un piccolo dispositivo di monitoraggio al figlio, in grado di rilevare costantemente la glicemia. “Il problema è che purtroppo il mio bambino è allergico alla colla del cerotto che serve per tenerlo fermo, così gli vengono delle vere e proprie piaghe e, nei periodi in cui lo togliamo per consentire alle ferite di rimarginarsi, sono costretta a rimanere a scuola con lui”.

“Visto che la legge regionale consente alle insegnanti di scegliere se dare la disponibilità o meno a fare una puntura salvavita in caso di svenimento, anche quando non sono con lui, non posso allontanarmi a più di 5 minuti di macchina dalla scuola, perché in caso di bisogno, ed è capitato abbastanza spesso, mi devo recare di corsa lì per valutare in prima persona la situazione”.

Eppure esistono procedure ben codificate che consentono al bambino di rimanere in classe: “è previsto che la scuola, in assenza di personale in grado di farlo, richieda un’infermiera a scuola per misurargli la glicemia, una procedura molto semplice che fra qualche anno sarà in grado di fare da solo”. Le preoccupazioni di Angela riguardano però più in generale la vita di suo figlio, e di tutti i bambini e ragazzi come lui: “se gestito bene, il diabete non è poi una malattia così invalidante. Quello che manca è l’informazione, se ne sa pochissimo e così si rischia di discriminare chi ne è affetto, penalizzandolo ben oltre quanto oggettivamente non lo sia già. Ho paura che anche in futuro, di fronte a un’ignoranza generalizzata in materia, troverà problemi anche in tanti altri ambienti, a partire da quello lavorativo, dove a lui potrebbe essere preferita una persona senza il suo problema di salute, a prescindere dalle reali capacità di svolgere bene il proprio impiego”.

Angela non è però rimasta con la mani in mano, e ha deciso di darsi da fare per organizzare giornate di sensibilizzazione e informazione sul tema del diabete infantile, sulle sue caratteristiche e sugli accorgimenti da adottare per poter consentire a chi ne è affetto di svolgere una vita sociale paragonabile a quella dei compagni.

Ad aiutarla si sono mossi in molti, dimostrando che con la buona volontà e l’apertura mentale necessaria è possibile sconfiggere paure e pregiudizi, facendo la dovuta formazione. Insieme all‘associazione dei consumatori Adoc, Angela è riuscita a mettere a disposizione dell’associazione Jada (associazione diabetici junior), un team di avvocati, un caaf e una serie di servizi utili per far valere i propri diritti. 

Ma non è tutto: “l’obiettivo è quello di lavorare perché sempre più persone siano informate. Penso agli insegnanti, agli educatori, ai volontari nelle associazioni, a tutti gli operatori che potrebbero entrare in contatto con bambini e ragazzi con il diabete. La differenza di accoglienza fra chi già conosce la malattia per aver gestito esperienze pregresse e fra chi la incontra per la prima volta è enorme. Ho così pensato di organizzare tre appuntamenti dedicati all’informazione, che si terranno a partire dal 12 novembre per 3 settimane consecutive, tutti i giovedì alle ore 17, presso la sala Bobbio della Biblioteca Civica di Alessandria”.

Ospite del primo incontro sarà il dr. Riccardo Leva, diabetologo dell’Ospedale Infantile. “Devo anche ringraziare il centro gioco ‘Il Bianconiglio’ per avermi ospitata mercoledì 21 ottobre a Spinetta Marengo, dove ho potuto raccontare la mia esperienza e spiegare il mio progetto, e ovviamente i referenti della Uil territoriale, che mi hanno dato, e continuano a darmi, grande sostegno nella mia battaglia”.

Qui sotto trovate il calendario completo degli appuntamenti. Angela ha anche iniziato una raccolta firme da inviare al ministro Lorenzin per chiedere un pieno diritto allo studio e alla scuola per tutti i bambini, compresi quelli affetti da diabete infantile (qui è possibile firmare la petizione). Le attività di Angela si possono seguire anche sulla pagina Facebook del suo progetto a questo indirizzo.